Zalecenia wynikające z pracy pt.: " W  poszukiwaniu dobrej śmierci " - Karen Steinhauser i wsp. (1)  uzupełnione spostrzeżeniami grupy studentów pielęgniarstwa - uczestników tzw. studiów pomostowych, tzn.  osób z wieloletnią praktyką   .:    

.................................................................................................................................................

Istotne aktywności .:

Opanowanie bólu i innych  objawów wywołujących cierpienie..

  Opanowanie bólu i innych objawów wywołujących cierpienie jest fundamentalnym warunkiem wytworzenia takich okoliczności  aby można mówić  o godnej śmierci

( ' good death '). Autorzy cytowanej pracy oceniają iż ok. 40 - 70 % obywateli USA

cierpi przed śmiercią na silne bole. Bardzo często medykacja zlecana przez lekarzy jest niewystarczająca.  

Podjęcie decyzji  dotyczących wyboru  okoliczności … śmierci.. umierania..

  Autorzy pracy sądzą, że pacjent może, wręcz powinien  zadecydowac, czy chce być poddany zabiegom resuscytacyjnym, czy .. można go umieści  na sali  intensywnego nadzoru ..

Przygotowanie do śmierci

  Przygotowanie do śmierci może dotyczyc  prostych technicznych zagadnień ..  Ktoś może chcieć mieć wpływ np . na osobny które będą zaproszone na pogrzeb...

  Działania z tego zakresu mogą dotyczy także rodziny pacjenta. np. często warto uświadomic  rodzinie ..że wobec decyzji chorego iż nie chce on umiera w szpitalu .. należy .. umiec się powstrzymać .. przed ponownym zawiezieniem go do szpitala wtedy gdy pojawią się dramatyczne objawy zwiastujące  śmierci ..

Ukończenie ( sfinalizowanie, spełnienie )

   Większość    uczestników grup dyskusyjnych podkreśla   ogromne znaczenie   starań

( chorego i rodziny ) dostrzeżenie sensu i  aspekt duchowy umierania. Dotyczy to nie tylko zagadnień wiary, lecz także .." przeglądu i oceny  życia " ( czasami przemyślenia są przekazywane rodzinie) , próby rozwiązania konfliktów w najbliższym otoczeniu, spędzenia czasu z członkami rodziny ..  i powiedzenia " żegnam.." (good -  bye ).

  W niektórych kulturach owe "ukończenie ) może sprowadza się w dużej mierze do pewnych rytuałów  uznanych w danej kulturze za ważne ( obowiązujące ) w okolicznościach umierania.

  Problematyka wiary staje się często coraz ważniejsza, gdy stan fizyczny pacjenta pogarsza się..

  Przyczynienie się pomyślności innym.. 

   Autorzy cytowanej pracy zwracają uwagę iż wg. wielu uczestników ich grupy dyskusyjnej ważne jest aby umożliwić, ułatwić wyrażaną   często  i przemożnie   wolę  umierających aby przyczynić się w ich ostatnich chwilach do pomyślności innych osób. Takie zadbanie o pomyślność  innych wyraża się bardzo różnie, ale najogólniej mówiąc  użyczeniem czasu, wiedzy ( informacji) a czasami darami. Gdy zbliża się   śmierć wiele osób rozmyśla nad swoimi sukcesami i  porażkami życiowymi i dochodzi  do wniosku,  że  ważniejsze od sukcesów zawodowych i  finansowych  były  udane relacje międzyludzkie. Pacjenci odczuwają niepokój  wyjawiając takie konkluzje bliskim. Owa dążność  aby przed śmiercią  zadbać o pomyślność  innych, zdaniem psychologów jest zgodna z  najważniejszymi wyznacznikami emocjonalnego rozwoju człowieka, zwłaszcza w wieku późniejszym. Człowiek umierający chce niejako uczestniczyć, bądź nawet nasilić te relacje międzyludzkie, które były ważne w ostatnim okresie jego życia.

  Akceptacja ( afirmacja ) całości i wyjątkowości osoby 

  Osoby umierające, chcą aby traktować je jako unikalne i wartościowe, pełne osoby  a nie jako pacjentów, cierpiących na pewna chorobę. Chcę aby dostrzegać ich szczególność życiową, ich wartości i preferencje.  Również rodziny osób umierających  doceniają tych pracowników służby zdrowia, którzy traktują ich bliskiego jako ' kompletną, pełną ' osobę a nie jedynie pacjenta. 

.........................................................................................................................................

  Przedstawienie powyższych, głównych tez autorów pracy grupie pielęgniarek pracujących w domach opieki, hospicjach ( PWSZ, Nysa, dnia 30.11.2007 ) doprowadziło w trakcie dyskusji do sformułowania następujących dodatkowych spostrzeżeń i prawidłowości.:

1. W wielu rodzinach  są osoby, które " boją się "   umierających  i boją się  rozmowy z nimi.

    Prawdopodobnie lęk ten jest wywołany przez brak przygotowania  na odpowiadanie na

    trudne pytania ze strony umierającego, które mogą być wysłowione.  Można zjawisko to

    ująć słowami.: " nie wiedzą o czym mówić z osoba umierającą " 

    Ów lęk przed umierającymi przejawia się bojaźnią aby umierającego dotknąć, obsłużyć,

    bojaźnią aby z nim rozmawiać. Prowadzi to do takich zachować jak .: umieszczenie

    umierającego w osobnym, zamkniętym pokoju z drastycznym ograniczeniem kontaktów

    z nim,.. zarządzenie wśród domowników   ciszy,  podejmowanie różnych działań, które w

    omawianych tu okolicznościach  umierania bliskiej osoby  są  niepotrzebne ( pozornie

    ważne -  np. remont  mieszkania ).  Dalsi członkowie rodziny często unikają  odwiedzin.

    Lekarze, w trakcie wizyty na oddziale szpitalnym  często chcę "ominąć" .. łóżko chorego

    umierającego.

2. Właściwa postawy rodziny umierającego to.: stała obecność i rozmowy z umierającym,

     " życie ma się toczyć dalej"..  normalnie.. Umierający powinien uczestniczyć do końca w

     życiu rodziny.

3. Umierający jest wyczulony na wydarzenia rodzinne ( plany rodziny, perspektywy realizacji

    marzeń poszczególnych członków rodziny ), które mają nastąpić po jego śmierci. Chce

    wiedzieć " co się będzie działo "  Chce nawet uczestniczyć w planowaniu  tych przyszłych

    wydarzeń, które będą zachodzić  już bez jego obecności.

4. Zdaniem w/w grupy dyskutującej .: " łatwiej jest ' odejść ' , pogodzić się  ze śmiercią, jeśli

     ma się świadomość że nie jest ona ostatecznym końcem ". Niektóre z osób dyskutujących

     wyrażały opinię,  iż  tzw. osoby "wierzące"  mają potrzebę aby się " wewnętrznie

     przygotować na to co ich czeka po śmierci ".

5. Realne, głęboka, autentyczna wiara w tzw. " życie pozagrobowe " poszczególnych osób ma

    różną " intensywność ", w zależności od osobistych zapatrywań  światopoglądowych.

    Uczestnicy dyskusji nie  byli w stanie uzgodnić, czy w okolicznościach zbliżającej się

    śmierci jest wskazane aby realizować  z umierającym rozmowy na tematy

    światopoglądowe. [ dalsze rozwinięcie tematyki niniejszego punktu nr 5 patrz 

    http://www.pwsz.nysa.pl/~pielegniarstwo/eternal.htm 

.........................................................................................................

Piśmiennictwo.:  

1. Karen E. Steinhauser, Elizabeth C. Clipp, Maya McNeilly, Nicholas A. Christakis, Lauren M. McIntyre,  James A. Tulsky.

In Search of a Good Death: Observations of Patients, Families, and Providers    

Annals of Internal Medicine, 2000,132, 825-832

                                      Autorem  niniejszego zapisu  ( komplilacji )    sformułowanej

                                      w języku polskim  jest .: prof. dr hab. n. med. Andrzej Brodziak 

Fragments  of the paper .:

In Search of a Good Death: Observations of Patients, Families, and Providers  

Karen E. Steinhauser, PhD; Elizabeth C. Clipp, PhD, MS, RN; Maya McNeilly, PhD; Nicholas A. Christakis, MD, PhD, MPH; Lauren M. McIntyre, PhD; and James A. Tulsky, MD  

Annals of Internal Medicine, 2000,132, 825-832  

http://www.annals.org/cgi/content/full/132/10/825     

["... Despite a recent increase in the attention given to improving end-of-life care, our understanding of what constitutes a good death is surprisingly lacking. The purpose of this study was to gather descriptions of the components of a good death from patients, families, and providers through focus group discussions and in-depth interviews. Seventy-five participants—including physicians, nurses, social workers, chaplains, hospice volunteers, patients, and recently bereaved family members—were recruited from a university medical center, a Veterans Affairs medical center, and a community hospice...    

 .. Participants identified six major components of a good death: pain and symptom management, clear decision making, preparation for death, completion, contributing to others, and affirmation of the whole person. The six themes are process-oriented attributes of a good death, and each has biomedical, psychological, social, and spiritual components. Physicians' discussions of a good death differed greatly from those of other groups. Physicians offered the most biomedical perspective, and patients, families, and other health care professionals defined a broad range of attributes integral to the quality of dying.   

Although there is no "right" way to die, these six themes may be used as a framework for understanding what participants tend to value at the end of life. Biomedical care is critical, but it is only a point of departure toward total end-of-life care. For patients and families, psychosocial and spiritual issues are as important as physiologic concerns.   

Pain and Symptom Management

Many focus group participants feared dying in pain. Portrayals of bad deaths usually mentioned inadequate analgesia during cure-directed therapies that were perceived as too aggressive. One nurse, discussing a patient, said:

     ' His disease was very widespread. One of the interns or residents said, "We don't want you on morphine. You're going to

      get   addicted." I said, "You must be joking. This guy is having pain, and he's not going to make it out of the hospital."

      He stayed on the surgical service and he died in 4 days, in pain. ' 

Participants were concerned with both current pain control and control of future symptoms. Intrusive thoughts of breakthrough pain or extreme shortness of breath produced anxiety that could be relieved with appropriate reassurance.

Every provider group offered regret-filled stories of patients who died in pain. Such findings are concordant with studies showing that 40% to 70% of Americans have substantial pain in the last days of their lives. Concern about undertreatment of pain is consistent across surveys of physicians, nurses, and recently bereaved family members. Our study also revealed a new dimension to this theme: anticipatory fears about pain and symptom control. Many dying persons are terrified of waking in the middle of the night with intense pain or air hunger. For them, a good death includes providers who anticipate these fears.

 Clear Decision Making  

Participants stated that fear of pain and inadequate symptom management could be reduced through communication and clear decision making with physicians. Patients felt empowered by participating in treatment decisions.

Alternately, descriptions of bad deaths frequently included scenarios in which treatment preferences were unclear. Patients felt disregarded, family members felt perplexed and concerned about suffering, and providers felt out of control and feared that they were not providing good care. Decisions that had not previously been discussed usually had to be made during a crisis, when emotional reserves were already low.

One physician spoke about the anticipatory conversations she usually had with patients who had advanced disease, using one particular patient as an example:

This person had mets everywhere. I explained to him, "There's nothing that's going to bring your bones back. In this situation, somebody would do CPR [cardiopulmonary resuscitation]. That involves pumping on your chest, and it would likely fracture your bones." I was very simple about it. I said, "The alternative, which I would recommend, is we make sure we give you enough pain medication that you will not suffer." I find that the more up-front I am, most people are appreciative of that.

Preparation for Death  

Participants voiced a need for greater preparation for the end of life. Patients usually wanted to know what they could expect during the course of their illness and wanted to plan for the events that would follow their deaths. One patient said, "I have my will written out, who I want invited to the funeral. I have my obituary. That gives me a sense of completion that I don't have to put that burden on someone else. It's to prepare myself for it."

Family members felt a need to learn about the physical and psychosocial changes that would occur as death approached. Participants spoke of scenarios in which a lack of preparation adversely affected patient care. One nurse said:

' I can't tell you how many times, working in the emergency room, [that I saw] families [take a patient home]; this patient was going to die at home. And, when the last breath came, the families panicked. They brought the patient into the emergency room and went through the whole process [resuscitation]. '

 Preparing the family, assessing what they actually know, and figuring out what you have to teach them is essential. '

Finally, the most experienced non - physician providers spoke about the importance of exploring one's own feelings about death and the ways in which these feelings influence the ability to care for terminally ill patients. One nurse said:

' When I was in nursing school, my older sister was killed in a car accident. I never had to think about death before that. It sent me on a personal quest. I developed a comfort with it that sometimes made it very frustrating to work with people who didn't have that understanding, who still looked at death as the enemy. You all know which attendings can and can't go in and talk to the patients because it's too uncomfortable. '

Most of the personal preparation described by health care providers had occurred individually, outside the context of their formal training. Only one physician in our study had received residency training in palliative medicine.  

Completion  

Participants confirmed the deep importance of spirituality or meaningfulness at the end of life. Completion includes not only faith issues but also life review, resolving conflicts, spending time with family and friends, and saying good-bye. A family member of a recently deceased patient recalled the following:

He got home, and they got him out of the ambulance. I remember him saying, "Oh, can I wait just a minute, to remember the sunshine." This for somebody who hadn't seen the sun in ... It was almost like we had a party that evening. Everybody was there, and we sang songs. He died that night, at home, and everybody was there.

In western culture, completion may primarily be a process of individual life review that is subsequently shared with family and friends. For patients from other cultures, completion may be more explicitly communal and may involve rituals that are important to the family during the dying process and after death. A nurse described her experiences with the family of one such patient:

They asked to bring in their religious representative. It was important to them that the patient be completely bathed as she was dying as well as when she was dead. I had some weird looks from physicians who were saying, "You're wasting your time. This wasn't an effective intervention." But it was, because when all was said and done, they [the family] had accepted it.

Issues of faith were often mentioned as integral to overall healing at the end of life and frequently became more important as the patient declined physically. However, we also heard that such issues are highly individualistic and that cues about their particular expression must be taken from the patient.

Contributing to Others

Several focus groups mentioned the importance of allowing terminally ill persons to contribute to the well-being of others. Contributions can take the form of gifts, time, or knowledge. As death approaches, many patients reflect on their successes and failures and discover that personal relationships outweigh professional or monetary gains. They are anxious to share that understanding with others.  Social psychologists describe this need for "generativity" as one of the great emotional tasks of human development, particularly during later life . Dying patients need to participate in the same human interactions that are important throughout all of life. 

Affirmation of the Whole Person

Participants repeatedly declared the importance of affirming the patient as a unique and whole person. Patients appreciated empathic health care providers. One patient said of his caretakers, "There's no question that they make me feel I can't ask." Family members were comforted by and spoke with great respect about those who did not treat their loved ones as a "disease" but understood them in the context of their lives, values, and preferences. One family member related the following:

The residents always approached my father as if he was a person and there weren't any divisions between them. They didn't come in and say, "I'm Doctor so and so." There wasn't any kind of separation or aloofness. They would sit right on his bed, hold his hand, talk about their families, his family, golf, and sports.

Health care providers' descriptions of good deaths also focused on their personal relationships with patients and families. They were touched by the fact that these relationships were present even in the most dire medical crises. One physician told the following story about a patient:

That last day I saw him in the emergency room, he was looking at me with those roving eyes and gasping for breath. I leaned over him and stroked his hair. He looked at me and said, "How's that new house of yours?" I said, "I'm not really moved in." And he said, "You make sure you decorate it nicely." It was a very personal interchange. He was dying, and his last interaction with me was as a person, not as a doctor.  

Distinctions in Perspectives of a Good Death

Psychologia, promocja zdrowia 

Filozofia przyrody - przegląd teorii starających się wyjaśnić " kosmologiczny sens istnienie ludzi " 

Wprowadzenie do nauk społecznych

Geofizyka, heliofizyka - wpływ na organizm człowieka

Strony sformułowane w języku angielskim

Fizjologia, neurofizjologia, działanie mózgu

Materiały ' narzędziowe ' pomocne dla realizowania zadań praktycznej medycyny klinicznej 

Metodologia badań naukowych. Teoria systemów. Technozofia ( autor witryny prof. Czesław CEMPEL )